Срочно! Маша слабеет

Срочно! Маша слабеет

№25 (30957) 12 марта 2020 года
4 полоса
Автор: По сообщениям информагентств.

В Воронеже мать страдающей спинальной мышечной атрофией девочки Марина Никонова вышла на пикет к зданию областного правительства. Она пытается добиться для ребёнка дорогостоящего лекарства, от которого зависит жизнь малышки.

МАРИНА рассказала, что с департаментом здравоохранения переписывается почти год. Недавно пыталась попасть на приём к губернатору, чтобы попросить обеспечить её ребенка лекарством, которое помогло бы девочке выжить.

Но ответы она получает всегда одинаковые: юридических оснований и финансовых возможностей нет. Дело в том, что спинальная мышечная атрофия не входит в перечень редких заболеваний, а значит, препарат нельзя закупить за счёт федерального бюджета.

— Мы уже сами открыли сбор, государство ничего не даёт. Нам срочно нужно это лекарство, потому что моя Маша слабеет. Одна ампула «Спинразы» стоит от 7 до 8 миллионов рублей, в год их нужно 6 — это около 47 миллионов 400 тысяч, — рассказывает Марина.

Перед новым годом для больной девочки был организован сбор средств на аппарат искусственной вентиляции лёгких и на откашливатель. Собрать деньги, к счастью, удалось. А вот решить вопрос с дорогостоящей «Спинразой» без помощи государства, увы, не получится.

В департаменте здравоохранения области рассказали, что обращения в минздрав о необходимости обеспечить семерых воронежских детей таким препаратом чиновники отправили. Но получили отрицательный ответ: денег, дескать, нет.

Просмотров: 1234

Другие статьи номера

Феодализм «по понятиям»
Существует много теорий о том, почему Россия не развивается в современную рыночную экономику. Одна из них объясняет это тем, что экономика эта — ресурсная. Но, возможно, играет роль и преобладание неофициальной занятости: представляя собой древнюю школу выживания, она не поддаётся модернизации, пишет на страницах швейцарского издания «Нойе цюрхер цайтунг» публицист Соня Марголина.
Долговая яма для 7 миллионов
Суды и приставы фиксируют взрывной рост числа дел по взысканию с физлиц просроченных банковских долгов. В 2019 году каждое третье гражданское дело в России было делом кредитора против заёмщика, рассказал на днях на совещании судов общей юрисдикции и арбитражных судов председатель Верховного суда РФ Вячеслав Лебедев.
«Забытая» трагедия
«Аэрофлот» увеличил вознаграждение топ-менеджменту почти на 40% за 2019 год. Хотя сразу после катастрофы в Шереметьево в мае 2019 года, когда потерпел крушение самолёт «Сухой Суперджет», глава компании Виталий Савельев заявил, что руководство не получит премии, сообщает РБК.
Пусть читают по слогам «Домострой»

НА ДНЯХ в эфире радиостанции «Радонеж» председатель Патриаршей комиссии по вопросам семьи протоиерей Дмитрий Смирнов рассказал слушателям об одной из прихожанок, которая не отдала свою семилетнюю дочь в школу в первый класс, а оставила её дома, чтобы та помогала ей с новорождённым младенцем.

Обещания не будут выполнены

Аудиторы Счётной палаты РФ выяснили, что 4 триллиона рублей, обещанных Путиным на решение проблемы бедности, не помогут вывести из этого состояния даже 1 млн россиян из 19 млн человек.

НОВЫХ социальных инициатив, выдвинутых Владимиром Путиным, может оказаться недостаточно, чтобы вывести из бедности почти 1 млн россиян в 2020 году.
Шагай куда подальше

Жители столичного района Тропарёво-Никулино 2 марта провели очередную акцию с требованием возобновить работу филиала детской поликлиники, расположенного возле метро «Юго-Западная» и закрытого в начале февраля.

РЯДОМ СО ЗДАНИЕМ бывшего медучреждения собрались около 100 человек, большую часть из которых составили женщины с детьми.
Смартфон потеснит компьютер?
«Долгое, очень долгое время человечество набирало текст быстрее всего, если делало это на компьютерной клавиатуре. В среднем таким образом нам удаётся написать 52 слова в минуту. Но, как показало масштабное международное исследование, эта эпоха постепенно уходит», — пишет немецкое издание «Вельт».
Пузырь оглушительно лопнул

ЭКОНОМИКА Эстонии вступила в кризис. Об этом заявил министр финансов страны Мартин Хельме, сообщает телерадиовещательная компания ERR.

Усугубилась ситуация после того, как в конце января в республике была принята пенсионная реформа. Уже тогда критики предупреждали: «Она может привести к серьёзному перегреву экономики, росту пузыря цен на недвижимое имущество, а в конечном итоге — к полноценному экономическому кризису и даже обвалу фондовой биржи».

Игры в Конституцию
В Туркмении опубликован проект конституционных поправок. Изменения предусматривают формирование двухпалатного парламента, что, как утверждается, повысит эффективность государственной власти. На деле реформа лишь создаёт видимость демократических перемен и закрепляет властные позиции президента.
Ленин пришёл к рабочим

Памятник вождю мирового пролетариата впервые установят в западной Германии

Этот памятник появится в западной части Германии — рабочем городе Гельзенкирхен с населением около 300 тысяч человек, сообщают немецкие и другие европейские СМИ. А издание «Бильд» напоминает в связи с этим, что ранее в большом количестве ленинские монументы можно было увидеть на немецкой земле только на территории ГДР, но после объединения Германии многие из них были демонтированы.

Все статьи номера