Срочно! Маша слабеет
В Воронеже мать страдающей спинальной мышечной атрофией девочки Марина Никонова вышла на пикет к зданию областного правительства. Она пытается добиться для ребёнка дорогостоящего лекарства, от которого зависит жизнь малышки.
МАРИНА рассказала, что с департаментом здравоохранения переписывается почти год. Недавно пыталась попасть на приём к губернатору, чтобы попросить обеспечить её ребенка лекарством, которое помогло бы девочке выжить.
Но ответы она получает всегда одинаковые: юридических оснований и финансовых возможностей нет. Дело в том, что спинальная мышечная атрофия не входит в перечень редких заболеваний, а значит, препарат нельзя закупить за счёт федерального бюджета.
— Мы уже сами открыли сбор, государство ничего не даёт. Нам срочно нужно это лекарство, потому что моя Маша слабеет. Одна ампула «Спинразы» стоит от 7 до 8 миллионов рублей, в год их нужно 6 — это около 47 миллионов 400 тысяч, — рассказывает Марина.
Перед новым годом для больной девочки был организован сбор средств на аппарат искусственной вентиляции лёгких и на откашливатель. Собрать деньги, к счастью, удалось. А вот решить вопрос с дорогостоящей «Спинразой» без помощи государства, увы, не получится.
В департаменте здравоохранения области рассказали, что обращения в минздрав о необходимости обеспечить семерых воронежских детей таким препаратом чиновники отправили. Но получили отрицательный ответ: денег, дескать, нет.