В Оренбурге накануне Международного дня редких заболеваний, родители детей, болеющих фенилкетонурией, провели пикет.
ОНИ ВЫШЛИ С ПЛАКАТАМИ в сквер им. В.И. Ленина, потребовав пожизненной инвалидности для людей (а их в Оренбуржье более 150), страдающих таким недугом.
Поясним, фенилкетонурия — наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, при котором в организме не расщепляются белки животного происхождения.
Участники акции также заявили о трудностях с посещением детских садов, так как там не могут обеспечить больным малышам соблюдение низкобелковой диеты. Родители также потребовали, чтобы в их случае сняли запрет на домашнюю пищу в образовательных учреждениях. Они готовы передавать своим детям специальную еду в контейнерах.