Разрешите жить
В пятницу, 29 ноября, к стенам министерства здравоохранения РФ в Москве вышла на пикет девушка Даша. А рядом с ней стоял кислородный концентратор. Пикетчица больна муковисцидозом и уже не может дышать без аппарата, сообщила в своём «Фейсбуке» Ольга Шилина, дочь которой также страдает от этого системного заболевания.
«ОНА сильная и отважная, она даже не плачет, зато плачут все взрослые вокруг, кусая до крови губы. Происходящее не оставляет равнодушным никого, кроме тех, кто сейчас внутри минздрава. В России не осталось ни одного проверенного лекарства, которое может продлить жизнь больному муковисцидозом. В ближайшее время все, кто не сможет найти огромные деньги для лечения за границей, начнут умирать», — пишет Ольга Шилина, которая прекрасно знает, с чем вскоре столкнутся родители детей с этим генетическим заболеванием.
Из-за всероссийской кампании импортозамещения, провозглашённой президентом и правительством в ответ на международные санкции, оригинальные медицинские препараты стали массово замещать на дешёвые и непроверенные аналоги — дженерики, которые имеют тяжёлые последствия для организма детей. В лучшем случае они не помогают, в худшем — вызывают серьёзные осложнения.
В то время как в западных странах с муковисцидозом — заболеванием, характеризующимся поражением желёз внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания, — люди живут в среднем до 45 лет, у нас они с трудом и муками дотягивают до 20. По самым последним данным, почти 80% больных муковисцидозом в России — это дети. Причём наша страна находится по этому показателю в европейских лидерах.
«Нас по факту заставляют довести себя до состояния смерти, это состояние зафиксировать, подать специальные бумажки и ждать. Пока ты либо сдохнешь, либо получишь оригинальный препарат», — рассказала 18-летняя Таисия Шеремет. Проблема заключается ещё и в том, что за время приёма низкокачественного дженерика у бактерий вырабатывается устойчивость к этому препарату, после чего даже хорошее, проверенное лекарство может стать бесполезным.
Аналогичные пикеты и акции протеста ранее уже проходили в Москве, Санкт-Петербурге, Казани, Самаре... Их единственное требование — вернуть в оборот лекарства от этого редкого заболевания. В этот день родители вместе с больными
детьми вышли на пикет к зданию правительства Самарской области. Они также держали в руках плакаты «Хочу жить!».