«Круг добра» пока не доступен
6 января президент России В. Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра» для помощи детям с редкими заболеваниями, которым требуются дорогостоящие препараты. В фонд будут перечисляться средства от повышения ставки налога на доходы физических лиц. 11 января родственники детей, больных спинальной мышечной атрофией, вышли на одиночные пикеты к зданиям администраций и минздравов Москвы, Подольска, Краснодара и Ставрополя. Они требовали ускорить начало работы фонда.
В КРАСНОДАРЕ перед зданием мэрии 11 января состоялось сразу несколько пикетов. Пять семей вышли с плакатами — их дети, больные спинальной мышечной атрофией (СМА), не получают лечения. Это опасное заболевание, которое требует дорогостоящего поддерживающего лечения. Согласно открытым источникам, одна ампула стоит около 8 млн рублей. А их нужно несколько.
Каждый день у больных на счету. Недуг прогрессирует очень быстро. По статистике, некоторые дети не доживают и до года. Родители рассказывают, что малышам трудно шевелиться, кричать, а главное — дышать. Каждый день без лечения сокращает шансы на жизнь — мотонейроны отмирают и не восстанавливаются. Болезнь не лечится, можно лишь поддерживать состояние. Лекарство только замедляет процесс.
По словам собравшихся родителей, в Краснодарском крае, как им говорят, не хватает финансирования. Люди рассказали, что их посылают из одного ведомства в другое.
— Писали во все фонды, надеемся, что откликнутся и помогут, — призывает Бесик, отец Анри Сурманидзе.
— Услышьте нас и помогите, пожалуйста! Наши дети хотят жить! — стонут родители больных детей.
Другие статьи номера
Уральская промышленность должна и в экстремальных условиях оправдывать звание «опорного края державы»
НА ОКТЯБРЬСКОМ заседании рабочей группы по мониторингу социально-экономического положения Свердловской области и оценке влияния коронавирусной инфекции на работу региональных предприятий один из участников совещания заявил: «Мы совершаем большую глупость, представляя пандемию всесильным противником.14 января
— 145 лет назад родился В.З. (Ладо) Кецховели (1876—1903) — революционный деятель в Закавказье, большевик. Один из организаторов Бакинского комитета РСДРП, создатель подпольных типографий (в том числе «Нины»). Редактировал газету «Брдзола» («Борьба»). Был убит в тюрьме.