Беда не приходит одна

Каждая 30-я российская семья ухаживает за больным лежачим родственником

У большинства здоровых людей я наблюдаю интересную особенность: они свято верят, что проблемы паллиативной медицины, медико-социальной помощи, инвалидности их никоим образом не коснутся. Увы, когда приходит беда, то всё, что казалось таким далёким и неинтересным, становится ужасной обыденностью.

УДИВИТЕЛЬНО, но столь же недальновидна и наша сегодняшняя власть. Одно дело щеголять парадами, олимпиадами, роскошными городскими гуляньями, другое — инвалидные коляски, памперсы, сиделки… А между тем, по информации, предоставленной Ассоциацией специалистов сферы социально-медицинского ухода «Патронаж», уже сегодня в России свыше 3 млн человек нуждаются в регулярной медико-социальной помощи, в том числе более 1,5 млн — неспособных себя обслуживать лежачих больных. Кроме того, ежемесячно выписываются из больниц в лежачем состоянии 120 тысяч человек, которым также требуются уход и длительное восстановление. Если эти цифры умножить на три, так как в обслуживании этих больных задействуются и здоровые члены семьи, то получим число людей, равное народонаселению таких стран, как Болгария или Австрия.

Когда в семье появляется тяжелобольной человек, первое, что приходит в голову, — обратиться к государственной помощи. Казалось бы, а как же иначе, ведь нам постоянно говорят о том, что наша страна — могучая держава, вставшая с колен. В этом году принят закон о паллиативной помощи, при поликлиниках создаются патронажные службы, мы слышим о развитии социальной помощи. Будем справедливы: реальные подвижки в этом направлении наблюдаются. Особенно в Москве, где после нескольких громких самоубийств высокопоставленных онкологических больных начали решаться самые острые проблемы, такие как обезболивание.

Но Москва — ещё не вся Россия. И в столице не все неизлечимо больные могут быть охвачены достаточно небольшой паллиативной службой. Москвичи могут обратиться и в патронажную службу, которая с прошлого года организована при 46 поликлиниках. Однако сделать это не так просто, как радостно рапортуют московские чиновники.

Родственники больных жалуются на недоступность даже простой информации: дабы узнать хотя бы номер телефона патронажной службы, надо приложить немало усилий, а став обладателем заветного номера, нужно набраться терпения, чтобы дозвониться. В прошлом году радость тех, кому удалось всё-таки стать на учёт, была омрачена настойчивостью некоторых сотрудников, убеждающих прикованных к коляске людей во время проведения выборов голосовать вполне определённым образом, опуская бюллетень в переносные урны. А в этом году уже и с прикреплением не у всех всё сложилось. Так, москвичка Наталья рассказала, что её 80-летней бабушке, ветерану труда, которая уже не в состоянии приготовить себе еду и выйти самостоятельно на улицу из-за постоянного головокружения, было отказано в услугах патронажной службы. Одна надежда, что с приближением очередных выборов кто-то снова захочет увеличить число «правильно» голосующих на дому.

Чиновники от московского здравоохранения сами заявляют, что одного желания для обеспечения бесплатными патронажными услугами мало, необходимо соответствовать определённым требованиям. Так же, как и для предоставления от территориальных органов соцзащиты бесплатной сиделки. Все остальные — будьте добры, своими силами.

Итак, целая семья остаётся наедине со своей бедой и словно выпадает из общества, которое равнодушно проходит мимо. Что делать? Обычно останавливаются на одном из двух: либо кто-то из семьи должен бросать работу и полностью брать на свои плечи заботу о больном родственнике, либо нужно нанимать сиделку.

Технически последнее сделать нетрудно. По данным авторов исследования, подготовленного Ассоциацией «Патронаж», в России свою деятельность осуществляют около 250 специализированных частных патронажных служб. Больше всего их в Москве — 40 компаний. Кроме того, участниками рынка можно считать часть агентств домашнего персонала, некоторые религиозные и благотворительные общества, также предлагающие услуги сиделок. Таких организаций около 500.

Частным же фирмам никаких доказательств не нужно, главное — готовность платить. Обычно стоимость услуг сиделки составляет 1200—2000 рублей в сутки за выход или 30—40 тыс. в месяц. Как видим, деньги для многих семей неподъёмные, поэтому работать на оплату труда сиделки придётся всем. И это счастье, если семья большая и дружная.

Если же посмотреть с другой стороны, то на столь тяжёлую физически и морально работу за не столь уж большую зарплату найти человека, готового трудиться, при этом честного, добросердечного, некорыстного, тоже нелегко. Для примера: гораздо более приятная работа няней оплачивается не меньше, а порой и больше. Кроме того, сиделки, а это чаще всего бесправные среднеазиатские женщины, небеспричинно опасаются, что их могут обмануть, не заплатить.

— Первый месяц всё было более или менее нормально, — вспоминает москвичка Ольга, поработавшая менеджером в одной из частных патронажных служб. — Потом начали открываться подробности, что руководство не платит сиделкам деньги, также и не делает возвраты клиентам. Дерут с сиделок комиссию в 70% и не говорят об этом. Я решила уйти, когда число сиделок, не получивших оплату, перескочило за 30 человек.

Но и клиенты не могут быть спокойны. Частные патронажные услуги — это минное поле, где никто никому не доверяет и куда если и заглядывает государство, то только для того, чтобы снять налоги, а регулировать взаимоотношения между предпринимателями, работниками и клиентами считает ниже своего достоинства. В результате всё чаще можно услышать истории о том, как сиделка, к которой привык больной, начинает требовать от родственников больше денег, плохо обращаться с немощным человеком, воровать и обнародовать не предназначавшуюся для чужих ушей информацию. Так, настоящими звёздами телеэкрана стали бывшие сиделки Жанны Фриске и Маргариты Тереховой. Государство с этой территории самоустранилось, предоставляя людям, и без того находящимся в сложной жизненной ситуации, самим разбираться друг с другом.

Как некоторую подвижку можно рассматривать принятый в прошлом году профессиональный стандарт «Сиделка», по которому теперь кандидату необходимо иметь сертификат государственного образца. То есть, надо понимать, стоимость этой услуги в результате только вырастет, а вырастут ли при этом квалификация и порядочность работников — большой вопрос.

Государство сегодня и к здоровым, работающим людям относится как к расходному материалу, что уж говорить о неизлечимо больных и инвалидах. Милосердие нынче явно не в моде. Но даже если посмотреть с чис-то прагматической точки зрения: при таком равнодушном отношении к семьям с больными людьми миллионы активных работников на многие годы выпадают из экономики, чаще всего без возможности потом вернуться в строй. По данным опроса, проведённого в рамках исследования «Российский рынок социального обслуживания в 2018 году», 70% родственников тяжёлых больных пришлось менять свой график работы, 26% перешли на частичную занятость или уволились. При этом 20% респондентов признались, что снизилась эффективность их труда, а 75% пожаловались на эмоциональное выгорание, ухудшение состояния собственного здоровья, тревожные расстройства. Часто людям требуется психологическая поддержка.

Из разговоров с родственниками выясняется, что сами они уже чувствуют себя больными и глубоко несчастными людьми. Их мучают бессонница, раздражительность, они принимают антидепрессанты. Например, молодая женщина, которая имеет маленького ребёнка и одновременно ухаживает за бабушкой мужа с деменцией, рассказывает: «Когда я сильно устаю, у меня опускаются руки. Нередко наваливаются всякие глупые мысли… Иногда мне просто необходимо уехать из дома. Когда она, например, отказывается есть и я чувствую, что подходит раздражение, эмоции зашкаливают, я запираюсь на кухне или в комнате и ору». «Это не просто сложно, это просто кошмар, — говорит женщина, ухаживающая за лежачей матерью. — Я в этом кошмаре пребываю уже пятый год. Довела себя до ручки. Терпения уже нет, сил тоже. Сил на то, чтобы таскать её с кровати на прикроватный туалет каждый день. Что дальше делать, не знаю».

Надо чётко осознавать, что проблема эта, фактически пущенная государством на самотёк, не только «сама не рассосётся», но станет с каждым годом усугубляться. Этому будет способствовать и декларируемое увеличение продолжительности жизни (по расчётам социологов, доля граждан старше трудоспособного возраста в России к 2025 году увеличится до 27,7 процента и составит 40,5 миллиона человек). И явственное ухудшение отечественного здравоохранения. И отсутствие действенной реабилитации. И неадекватные решения нашего чиновничества, такие как недавнее заявление минтруда о необходимости перевода до 45% пациентов ПНИ (психоневрологических интернатов) на сопровождаемое проживание.

Однако чиновники предпочитают вести себя, как страусы, спрятавшие головы в песок: ничего не видеть, ничего не слышать.