В России продолжаются перебои с поставками жизненно важных лекарств. Как выяснил информационный портал «Известия», в 10 регионах пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) не могут получить необходимые препараты. Годом ранее подобные инциденты носили единичный характер, однако сейчас масштабы дефицита существенно выросли.
Отметим, что СМА — редкая генетическая патология, которая без соответствующего лечения уничтожает клетки нервной системы. Иными словами, если прервать регулярный курс терапии, то мышцы постепенно атрофируются: становится тяжело передвигаться, а на поздних стадиях — глотать и даже дышать. Согласно актуальной статистике, в стране зарегистрировано 1617 человек с этим диагнозом, причём большая часть из них — дети.
Прежде медикаменты для пациентов со СМА закупались за границей, однако сегодня власти сделали ставку на производство отечественных аналогов. Увы, разрекламированное импортозамещение дало серьёзный сбой. Выяснилось, что российские препараты подходят далеко не всем и вызывают побочные эффекты. В таких случаях единственным шансом на спасение остаются проверенные зарубежные средства. Вот только достать последние теперь крайне трудно. Со сложностями уже столкнулись жители Татарстана, Чечни, Ставропольского края, Санкт-Петербурга, а также Владимирской, Вологодской, Московской, Нижегородской, Ульяновской и Саратовской областей.
Порой восстановить справедливость удаётся лишь после жалоб в прокуратуру и Росздравнадзор либо через судебные разбирательства. Однако подобные тяжбы требуют колоссального запаса времени, которого у пациентов практически нет. Лечебные средства нужны здесь и сейчас, ведь каждая неделя простоя разрушает организм.
Если несовершеннолетним больным пока оказывается помощь в полном объёме, то ситуация со взрослыми стремительно ухудшается. «Зачастую люди сталкиваются с этой проблемой внезапно: медикаменты не выдают или не вводят, потому что их нет», — объясняет директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
«Лекарственное обеспечение взрослых со СМА полностью ложится на субъекты РФ и, таким образом, зависит от места жительства человека, ресурсов и готовности региона обеспечить ему право на терапию. Участившиеся перерывы в получении лекарств сегодня показывают, что регионы достигли определённого «порога бюджетной выносливости» и не справляются с растущими расходами», — добавила эксперт. По её мнению, нехватка финансирования на местном уровне усугубляется управленческим хаосом, поскольку закупки стартуют с огромным опозданием, а бюрократические проволочки задерживают доставку даже тех партий, за которые уже отчитались и заплатили.
В итоге выход из тупика профильные специалисты видят только один — полностью перевести финансовое бремя на федеральный уровень. Лишь централизованная господдержка позволит раз и навсегда снять неподъёмную нагрузку с субъектов РФ и гарантировать бесперебойную помощь нуждающимся гражданам.
Между тем, с точки зрения главного внештатного невролога минздрава Николая Шамалова, необходимо кардинально пересмотреть и сами организационные процессы, внедрив персонализированный учёт больных и ужесточив контроль за сроками поставок и выдачи лекарств. Как указывает врач, современные медицинские стандарты позволяют эффективно отслеживать состояние людей, совмещая обычные визиты в поликлинику с дистанционным мониторингом и консультациями.
А ведь если задуматься, то экспертное сообщество настаивает на банальном плановом распределении — том самом, на котором строилось советское здравоохранение. Причём, в отличие от СССР, где статистику приходилось вести практически вручную, сегодня, в эпоху цифровизации и искусственного интеллекта, выстроить точное и детальное прогнозирование можно в пару кликов. Впрочем, внедрять передовые технологии власти почему-то не торопятся, предпочитая действовать по старинке. Кабинетным оптимизаторам, заигравшимся в капитализм и «свободный рынок», пора бы наконец понять, что главным приоритетом должны быть человеческие жизни, а не коммерческая выгода.
Изображение создано нейросетью.