Ксюша и Никита хотят жить

Ксюша и Никита хотят жить

№69 (31001) 11—12 августа 2020 года
1 полоса
Автор: По сообщениям СМИ.

ЖИТЕЛЬНИЦА Набережных Челнов Екатерина Тихонова вместе со своими детьми вышла с пикетом к зданию правительства Татарстана в Казани. Она требует предоставить лекарство спинраза её дочери и сыну, больным спинальной мышечной атрофией (СМА).

17-летней Ксении и 8-летнему Никите поставили диагноз СМА 2-го типа в год и три месяца. Сейчас они передвигаются на колясках и пользуются респираторным оборудованием, сообщает пресса. Как отмечает Екатерина, их состояние здоровья ухудшается с каждым днём.

— Эти люди во власти смотрят в глаза и плюют сверху на детей, которые нуждаются в срочном лечении, — негодует Е. Тихонова. — Дети каждый день теряют навыки. Ксюша и Никита хотят жить, и без лекарства спинраза каждый день для них может стать последним!

Пока в России не было доступного медикаментозного лечения, родители занимались с детьми реабилитацией — бассейном и ЛФК. Спинразу зарегистрировали лишь в августе 2019 года. Сейчас это единственный официально доступный препарат для лечения СМА.

Дети Екатерины его до сих пор от государства не получили. В связи с этим семья обратилась в суд. На руках Екатерины есть его решение, обязывающее минздрав незамедлительно закупить лекарство в кратчайшие сроки. Однако чиновники не исполняют его уже больше трёх месяцев, ссылаясь на отсутствие бюджетных денег.

Ксения и Никита — далеко не единственные дети со СМА, которые не могут получить лечение, даже несмотря на решение суда. По словам главы фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко, сейчас терапию получают около 10% больных по всей России. Всего их в стране около тысячи.

Просмотров: 1282

Другие статьи номера

Молодёжный форум на крымской земле
1 августа в крымском посёлке Новоозёрное на левом берегу озера Донузлав начал работу ХIV Союзно-патриотический лагерь-форум «Молодая гвардия. Крым. Донузлав-2020», организованный при поддержке КПРФ. В открытии лагеря приняла участие группа коммунистов во главе с членом Президиума, секретарём ЦК КПРФ Казбеком Тайсаевым.
Учимся отстаивать идеи коммунизма
С 3 по 8 августа Ленинский комсомол принимал участие в работе Всероссийского молодёжного образовательного форума «Территория смыслов». Второй год подряд форум проходит на озере Сенеж возле Солнечногорска Московской области. К сожалению, в этом году из-за пандемии коронавируса в несколько раз было сокращено число участников. Поэтому часть ребят присутствовала онлайн.
Пульс планеты
БЕРЛИН. Немецкие социал-демократы первыми определились с кандидатом на пост канцлера ФРГ. Олаф Шольц, вице-канцлер и министр финансов Германии, возглавит партийный список на выборах парламента осенью 2021 года, сообщила в «Твиттере» сопредседатель партии Саскиа Эскен и высказалась так: «Олаф Шольц — наш кандидат в канцлеры! Мы с нетерпением ждём грандиозной и успешной предвыборной борьбы».
Не бывать новой Хиросиме!
Спустя 75 лет после того, как атомные бомбы были сброшены на Хиросиму и Нагасаки, опасность ядерной войны лишь возросла: набирает обороты новая «холодная война» НАТО против России и Китая, страны НАТО модернизуют свой ядерный арсенал.
Эпидемия поставила общество на весы

Разрыв между богатыми и бедными в США увеличивается

ПРИНЯТО СЧИТАТЬ, что Америка — самая богатая в мире страна, однако реальность говорит совсем о другом, пишет китайская газета «Жэньминь жибао». В условиях пандемии миллионы американцев вынуждены бороться за свою жизнь, и эту борьбу усложняет их собственная медицинская система, ставшая двигателем социального неравенства.

Для медиков денег не нашлось
НЕОДНОКРАТНО обещанное повышение зарплат работникам сферы здравоохранения Латвии может вновь не состояться из-за экономических последствий пандемии коронавируса. Как заявила руководитель министерства здравоохранения республики Илзе Винькеле, уверенности в том, что медикам повысят оплату труда на 10 процентов, до сих пор нет, сообщает новостное издание Delfi.
Фашизм, которого «нет»...

7 августа члены «Правого сектора»* провели в Киеве «семейный слёт». Прибывшие на него малыши участвовали в «патриотических» конкурсах, главный из которых назывался «Убей всех москалей!».

В КРАСНО-ЧЁРНЫХ, как флаги бандеровской ОУН, палатках инструкторы учили дошкольников стрелять (на правом снимке). Мишени были сделаны в виде Московского Кремля, украшенного красными воздушными шарами. Дети целились в шарики из винтовок, представляя себя «непобедимыми муравьями» — героями одноимённой сказки националистки Ларисы Ницой. Защищали свой «муравейник», на который «напали соседние муравьиные львы», или попросту — «москали».

Уроки для белорусов

С конца минувшей недели первый секретарь ЦК Коммунистической партии Украины Пётр Симоненко находится с рабочим визитом в Республике Беларусь.

ОДНОЙ из главных задач поездки стало его участие в качестве наблюдателя на выборах президента. В рамках визита Симоненко посетил ряд организаций, в частности Научно-технологический парк Белорусского национального технического университета «Политехник», пообщался с прессой. Лидер КПУ призвал граждан Белоруссии обратить внимание на горький опыт постмайданной Украины, чтобы не повторить её ошибок.

Подайте депутату областной Думы
«Как можно так напиться всего на один рубль?!» — возмущался известный персонаж «Двенадцати стульев» Ильфа и Петрова, «великий комбинатор» Остап Бендер, пытаясь привести в чувство дворника Тихона, которому сам же этот рубль часом ранее и дал, дабы тот не мешал разговору с «прибывшим из Парижа» бывшим предводителем местного уездного дворянства Воробьяниновым. Но, как выясняется, «достижение» Тихона отнюдь не предел. Оказывается, прекрасно себя чувствовать и радоваться жизни в нашей стране можно… всего за четыре копейки в год.
Омичи требуют кислорода
В Омске набирает силу протестное общественное движение «Дыши, Омск!». Активисты скоординировались в одноимённом паблике «ВК» и выходят на одиночные пикеты с требованием прекратить производственные выбросы. В том же паблике жители городских окраин активно и ежедневно обмениваются наблюдениями за очередными выбросами.
Все статьи номера