Ксюша и Никита хотят жить
ЖИТЕЛЬНИЦА Набережных Челнов Екатерина Тихонова вместе со своими детьми вышла с пикетом к зданию правительства Татарстана в Казани. Она требует предоставить лекарство спинраза её дочери и сыну, больным спинальной мышечной атрофией (СМА).
17-летней Ксении и 8-летнему Никите поставили диагноз СМА 2-го типа в год и три месяца. Сейчас они передвигаются на колясках и пользуются респираторным оборудованием, сообщает пресса. Как отмечает Екатерина, их состояние здоровья ухудшается с каждым днём.
— Эти люди во власти смотрят в глаза и плюют сверху на детей, которые нуждаются в срочном лечении, — негодует Е. Тихонова. — Дети каждый день теряют навыки. Ксюша и Никита хотят жить, и без лекарства спинраза каждый день для них может стать последним!
Пока в России не было доступного медикаментозного лечения, родители занимались с детьми реабилитацией — бассейном и ЛФК. Спинразу зарегистрировали лишь в августе 2019 года. Сейчас это единственный официально доступный препарат для лечения СМА.
Дети Екатерины его до сих пор от государства не получили. В связи с этим семья обратилась в суд. На руках Екатерины есть его решение, обязывающее минздрав незамедлительно закупить лекарство в кратчайшие сроки. Однако чиновники не исполняют его уже больше трёх месяцев, ссылаясь на отсутствие бюджетных денег.
Ксения и Никита — далеко не единственные дети со СМА, которые не могут получить лечение, даже несмотря на решение суда. По словам главы фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко, сейчас терапию получают около 10% больных по всей России. Всего их в стране около тысячи.
Другие статьи номера
Разрыв между богатыми и бедными в США увеличивается
ПРИНЯТО СЧИТАТЬ, что Америка — самая богатая в мире страна, однако реальность говорит совсем о другом, пишет китайская газета «Жэньминь жибао». В условиях пандемии миллионы американцев вынуждены бороться за свою жизнь, и эту борьбу усложняет их собственная медицинская система, ставшая двигателем социального неравенства.
7 августа члены «Правого сектора»* провели в Киеве «семейный слёт». Прибывшие на него малыши участвовали в «патриотических» конкурсах, главный из которых назывался «Убей всех москалей!».
В КРАСНО-ЧЁРНЫХ, как флаги бандеровской ОУН, палатках инструкторы учили дошкольников стрелять (на правом снимке). Мишени были сделаны в виде Московского Кремля, украшенного красными воздушными шарами. Дети целились в шарики из винтовок, представляя себя «непобедимыми муравьями» — героями одноимённой сказки националистки Ларисы Ницой. Защищали свой «муравейник», на который «напали соседние муравьиные львы», или попросту — «москали».
С конца минувшей недели первый секретарь ЦК Коммунистической партии Украины Пётр Симоненко находится с рабочим визитом в Республике Беларусь.
ОДНОЙ из главных задач поездки стало его участие в качестве наблюдателя на выборах президента. В рамках визита Симоненко посетил ряд организаций, в частности Научно-технологический парк Белорусского национального технического университета «Политехник», пообщался с прессой. Лидер КПУ призвал граждан Белоруссии обратить внимание на горький опыт постмайданной Украины, чтобы не повторить её ошибок.